Seltene Krankheit

Das schwere Schicksal des kleinen Mattis

Der kleine Mattis mit Mama Corinna, Papa Lukas und Schwester Nora (3.

(Bild: Gerhard Wenzel)

Nur eine Handvoll Kinder leidet weltweit unter dem Mirage-Syndrom. So auch der Oberösterreicher Mattis Plescher. Ein Kämpfer durch und durch und Eltern, die seit Monaten ihrer Arbeit nicht mehr nachgehen können.

Sauerstoffgerät, Sonde, Tracheostoma, permanente Überwachung, elektronische Geräte, allesamt aufgebaut um ein kleines Kinderbettchen. Mittendrin der kleine Mattis, der vor 16 Monaten das Licht der Welt als Frühchen erblickte. Rund um ihn: seine große aufgeweckte Schwester Nora (3), sein Papa Lukas Plescher (31) und seine Mama Corinna  Hofbauer (30).
Eltern, wie sie besser nicht sein könnten. Denn seit Monaten können sie ihrer Arbeit als  Shop-Designer und Diplomierte Sozialpädagogin nicht mehr nachgehen, betreuen ihren kleinen Schatz, der an der Gendefekt-Krankheit Mirage-Syndrom leidet,  zu zweit rund um die Uhr.

Mama bat "Krone"
Mama Corinna hat uns auf ihren kleinen Schatz und seine seltene Erkrankung aufmerksam gemacht. Die "Krone" könne vielleicht Menschen erreichen, die auch ein Kind mit dieser Diagnose oder dem Krankheitsbild haben. Das alleine sei ihr Ziel. Mattis’ Schicksal der Welt zu erzählen und  noch mehr solcher Familien zu finden. Dabei weiß sie von seiner Krankheit erst seit Dezember 2016, weil ein Japaner sie aufgrund der Untersuchung verstorbener Kinder im Mai 2016 benennen konnte. Mehr als 20 Lungenentzündungen, unendlich viele Krankenhaus-Aufenthalte, unbeschreiblich viele Medikamenten-Gaben hat der kleine Mattis in seinem kurzen Leben bereits hinter sich. Seine Nebennieren sind nicht existent, sein Wachstum verringert. Dazu kommen zerebrale Veränderungen, Magen-Darm-Störungen und die verringerte Infekt-Abwehr.

Drohender Tod bei Geburt
Mattis’ Krankheitsbild gehört zu den seltenen Krankheiten, damit sind jene gemeint, von denen nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Und Mattis erträgt sie mit einem Lebensmut, den sein kleiner Körper trotz fehlender Laute mit jeder Bewegung ausdrückt. Dabei hatte er schon in Corinnas Bauch einen schweren Kampf zu führen. In der 21. Woche erkannten Ärzte beim Organscreening das fehlende Wachstum. Verkrüppelungen oder der drohende Tod bei der Geburt wurden befürchtet. Alleine das zu ertragen sei für Corinna schon eine Prüfung gewesen. Dann, in der 32. Schwangerschaftswoche: fehlendes Fruchtwasser und der Beschluss, das Kind per Not-Kaiserschnitt auf die Welt zu holen. Damals sei die Hoffnung von Lukas und Corinna noch gewesen, dass es mit der Geburt durchgestanden wäre.

Mattis Bettchen im Wohnzimmer ist wie eine kleine Intensivstation samt Technik.

(Bild: Gerhard Wenzel)

Die Küche gleicht einer Apotheke.

(Bild: Gerhard Wenzel)

Corinna Plescher mit ihrem Kämpfer Mattis.

(Bild: Gerhard Wenzel)

Papa Lukas Plescher sorgt für seinen Sohn.

(Bild: Gerhard Wenzel)

10 Monate im Krankenhaus
Doch weit gefehlt. Von diesem 16. Dezember 2015 an war im Leben der Familie nichts mehr wie früher. Die dreijährige - damals einjährige - Nora wurde von den Großeltern und Lukas liebevoll betreut,Corinna verbrachte jede Sekunde bei Mattis. Und er verbrachte mit allen Schock-Momenten und Freudentränen, Verzweiflungstagen und bangen Wochen mehr als zehn Monate im Krankenhaus. Immer an seiner Seite: Corinna, Lukas, Oberarzt Bernhard Csillag, ohne den Mattis bestimmt nicht mehr leben würde, und die Großeltern als große Stütze. Seit November 2016 ist Mattis nun im Haus seiner Eltern, endlich daheim. Wären da nicht die vielen zwischenzeitlichen Spitals-Aufenthalte wegen lebensgefährlicher Infekte gewesen.

Keiner weiß, wie lange es Mattis schafft
Zu denen sich in Zeiten der Ängste um Mattis auch noch finanzielle Sorgen gesellten. Schließlich wird es knapp, weil man zu Mattis’ Geburt mitten im Hausumbau steckte, Corinna bis heute unentgeltlich freigestellt ist, Lukas sich in Hospizkarenz befindet und  bei jedem Intensivstations-Aufenthalt das Pflegegeld ausgesetzt wird. Aber die tapferen Eltern jammern nicht, sie kämpfen. So wie Mattis, der tapfere kleine Mann. Wie lange er es schafft, weiß niemand. Nur eines ist sicher: Er wird jeden Tag mit Hingabe gepflegt und geliebt.

Sabine Kronberger, Kronen Zeitung

Info zu Mirage-Syndrom:
Dabei handelt es sich um ein Krankheitsbild, das noch sehr unerforscht ist und im Mai 2016 von einem japanischen Arzt erstmals benannt und öffentlich beschrieben wurde. Eine bis dahin unbekannte Erkrankung, die einem Defekt des menschlichen Gens SAMD9 zuzuschreiben ist. Mirage, was so viel wie Fata Morgana bedeutet, hat viele Gesichter.
In einem Blog www.mattis-miragesyndrom.at verarbeitet Corinna Hofbauer ihre Erfahrungen. Dort findet man auch Möglichkeiten, dem kleinen Mann zu helfen, oder man spendet auf IBAN: AT43 3438 0850 0622 7730