Sa, 16. Dezember 2017

"Krone"-Ombudsfrau

20.09.2015 09:54

Gemeinsam eine Stimme für Kinder erheben

Seit zehn Jahren setzt sich Irene Promussas ehrenamtlich für die Anliegen von chronisch kranken Kindern und Kindern mit Handicap ein. Mit ihrem Verein "Lobby4Kids" bietet die Wienerin Rat und Hilfe für betroffene Eltern, kämpft gegen den Behördendschungel und für gelebte Inklusion.

Ihre eigene Geschichte war vor zehn Jahren der Antrieb für Irene Promussas, sich für die Anliegen von Kindern mit Erkrankungen und Behinderungen einzusetzen. "Meine Tochter musste nach der Geburt wegen ihrer chronischen Erkrankung fast ein Jahr im Spital verbringen, brauchte Tag und Nacht Betreuung. In dieser Zeit und auch die Jahre danach stellte ich immer wieder fest, dass es im Sozial- und Gesundheitssystem für Eltern von kranken Kindern sehr viele Hürden gibt", so die Mutter eines 10-jährigen Sohnes, einer 16-jährigen Tochter und dreier erwachsener Stiefkinder. Ihre Tochter leidet am sogenannten Kongenitalen Hyperinsulinismus. Eine Krankheit, die - vereinfacht gesagt - das Gegenteil von Diabetes ist. Der Körper produziert zu viel Insulin und hat deshalb zu wenig Blutzucker. Regelmäßige Blutzuckermessung, Dauerinfusion mittels Pumpe und Magensonde sind erforderlich.

Für Irene Promussas sind die speziellen Bedürfnisse ihrer Tochter Normalität. Doch im Behördendschungel stellen die Anliegen von Kindern mit Handicap und ihrer Eltern oft ein großes Problem dar. Das musste sie auch selbst erfahren, als sie nach der Einschulung ihrer Tochter erfolglos versuchte, einen Hortplatz zu bekommen. "Ich wandte mich damals an die Volksanwaltschaft. Erst nachdem diese eine Weisung erteilte, bekam meine Tochter auch ihren Hortplatz", erzählt die Wienerin. Unterkriegen hat sie sich nie lassen. Im Gegenteil. Sie ist eine Kämpferin. Deshalb entschloss sie sich 2005 dazu, sich für die Anliegen von Kindern mit Erkrankung und Handicap einzusetzen und gründete den Verein "Lobby4Kids". Neben ihrem Halbtagsjob als Pharmazeutin investiert Irene Promussas mehr als 30 Stunden pro Woche ehrenamtlich für "Lobby4Kids". Unterstützt wird sie von einem siebenköpfigen Team an Freiwilligen.

Rat und Hilfe für betroffene Eltern
Der Verein kämpft für mehr Betreuungs- und Therapieplätze für betroffene Kinder, bietet Hilfe bei Pflegegeldeinstufungen oder begleitet auf Wegen zu Ämtern und Behörden. Auch das Thema Inklusion, also dass Kinder mit Handicap mit ihren ganz individuellen Bedürfnissen ohne Probleme an der Gesellschaft teilnehmen können, ist "Lobby4Kids" ein wichtiges Anliegen. Darüber hinaus gibt es eine Online-Plattform, auf der betroffene Eltern Rat und Hilfe bekommen können. "Man kann konkrete Probleme oder Fragen in eine Datenbank schreiben. Von uns oder anderen Betroffenen, die vieleicht bereits ähnliche Erfahrungen haben, werden dann Lösungsvorschläge angeboten". Irene Promussas will aber nicht vornehmlich "Revoluzzer" sein, sondern vor allem konstruktiv Lösungen für Kinder suchen. "Da geht es dann auch um Existenzen. Wenn einer Mutter droht, dass sie ihren Arbeitsplatz verliert, weil sie keinen behindertengerechten Kindergartenplatz für ihr Kind bekommt".

"Nur gemeinsam sind wir stark"
Dass sich viele betroffene Eltern an sie wenden, ist ihr immens wichtig. "Nur gemeinsam sind wir stark und können eine Stimme für die Kinder erheben. Nur so wird unser Netzwerk an 'Wissen' größer". Glücklich ist die 46-jährige dann, wenn betroffene Eltern lernen, selbst aufzustehen und für die Anliegen ihrer Kinder zu kämpfen oder sich aussichtslose Fälle auch tatsächlich lösen lassen. "Für ein schwer behindertes Flüchtlingskind konnten wir nach langer Suche beispielsweise einen Therapie- und Kindergartenplatz finden". In den zehn Jahren ihrer Tätigkeit gab es immer wieder auch sehr berührende Fälle. "Wir betreuten ein Mädchen mit Down-Syndrom, das im Rollstuhl saß. Das Mädchen durfte keine Regelschule besuchen. Leider ist sie an einer schweren Lungenentzündung verstorben, bevor wir eine Lösung für sie finden konnten. Ihr Schicksal berührte mich sehr". Woher sie die Kraft für ihre Tätigkeit nimmt? "Ich versuche mir eigene 'Oasen' zu erhalten, bin gerne in der Natur und tanze gerne. Orientalische Tänze und griechische Volkstänze".

Ihre Ziele für die Zukunft sind klar. "Inklusion muss gelebt werden, der gegenwärtige Behördendschungel vereinfacht und die Anliegen von Kindern mit Erkrankungen und Handicap ernst genommen werden. Wir werden weiter darauf aufmerksam machen und dafür kämpfen". Und die langfristige Vision: "Dass unsere Arbeit irgendwann nicht mehr notwendig sein wird".

Wenn Sie Rat oder Hilfe benötigen oder nähere Informationen zu "Lobby4Kids" haben möchten, finden Sie diese online unter http://www.lobby4kids.at/

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