Mi, 22. November 2017

BHS-Schüler sammeln

22.04.2015 20:32

Schmetterlingskinder: „Kann jeden von uns treffen“

Wie fühlt sich das Leben für ein Schmetterlingskind an? Mit dieser Frage haben sich vier Schülerinnen der Landesberufsschule 6 in Salzburg beschäftigt. Ihr Ziel: Mit einem Benefizkonzert am 24. April Spenden für das EB-Haus zu sammeln. 100 € kamen durch eine Spendenkasse schon zusammen – mit Potenzial nach oben.

"Wir wollten ein nachhaltiges Projekt mit Sinn dahinter machen und nicht nur die Note erfüllen. So sind wir auf die Schmetterlingskinder gekommen", blickt Christina auf die Anfänge im Februar zurück. Die Henndorferin war es auch, die Kontakt zu dem örtlichen Gospelchor "La Mama" herstellte. Die Chormitglieder waren sofort Feuer und Flamme und geben am Freitag um 19 Uhr in der Pfarrkirche Eugendorf ein Benefizkonzert.

Das EB-Haus Austria im Areal des Salzburger Universitätsklinikums ist erste Anlaufstelle für Menschen, die unter der derzeit noch nicht heilbaren, folgenschweren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leiden. Die Patienten werden Schmetterlingskinder genannt. Die vier Schülerinnen konnten sich bei einem Besuch im EB-Haus einen Eindruck über die seltene Krankheit machen. "Ich wusste vorher nicht, dass nicht nur die äußeren Hautstellen angegriffen sind, sondern auch die inneren Organe", sagt Christina.

Fragebögen für Bewusstseinsbildung
Die sozial engagierten Mädchen haben an ihren Schulkollegen Fragebögen verteilt, um zu eruieren, wer diese Krankheit kennt. "Ich finde es schade, dass kaum jemand darüber Bescheid weiß. Es könnte echt jeden treffen", so Esma. Während ihrem Schulausflug nach London nächste Woche werden auch hier Fragebögen verteilt. "Das EB-Haus lebt über Spenden und ist weltweit das einzige Haus, wo die Krankheit behandelt wird. Das sollte jeder wissen", ergänzt Sandra. Und Resula schätzt die erstklassige Beratungsfunktion der Ärzte für Angehörige.

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