Zugriff auf ELGA?

Daten für Forscher: Ministerium verteidigt Pläne

13.04.2018 14:04

Das Wissenschaftsministerium verteidigt die geplante Freigabe von Daten der Österreicher für die Forschung („Registerforschung“). Ob diese Möglichkeit auch für Patientendaten der elektronischen Gesundheitsakte ELGA bestehen wird, konnte die für Forschung zuständige Sektionschefin Barbara Weitgruber am Freitag noch nicht sagen. Sie verwies auf den Forschungsausschuss am Montag.

FPÖ-Gesundheitsministerin Beate Hartinger-Klein hat am Mittwoch gefordert, den Zugriff von Wissenschaftlern auf ELGA gesetzlich zu untersagen, so wie das auch beim Strafregister der Fall sein soll. Ob das tatsächlich passiert, ist aber unklar. Weitgruber meinte diesbezüglich nur, dass über allfällige Änderungen im parlamentarischen Prozess entschieden werden müsse. Am Montag wird das Gesetz im Forschungsausschuss behandelt.

Wissenschaftler sind für Registerforschung
Die vom Wissenschaftsministerium zur Pressekonferenz geladenen Wissenschaftler unterstrichen jedenfalls die Notwendigkeit der „Registerforschung“, also der wissenschaftlichen Arbeit mit individuellen Daten der Österreicher. Gerhard Schwarz vom Wirtschaftsforschungsinstitut (Wifo) betonte jedoch, dass es für die Wissenschaftler völlig unerheblich sei, wer genau hinter den Daten stehe: „Ob das Lieschen Müller ist, ist uns wurscht.“ Wichtig sei nur die Möglichkeit, einzelne Personen und Unternehmen in den Daten über einen längeren Zeitraum beobachten zu können.

„Wenn man evidenzbasierte Wirtschaftspolitik will, muss man Evidenzen haben und dafür braucht man Daten“, sagte Schwarz. Die Forderung von Patientenanwalt Gerald Bachinger, Daten aus dem ELGA-System zu verwenden, diese aber komplett zu anonymisieren, hält Schwarz daher nicht in jedem Fall für umsetzbar. „Für viele Forschungszwecke wird das nicht ausreichend sein“, sagte der Initiator der Plattform Registerforschung.

Möglich sein soll der vereinfachte wissenschaftliche Zugriff auf staatliche Datenbanken ab 2019. Wobei aber jedes einzelne „Register“ erst durch eine Verordnung des Wissenschaftsministeriums und des zuständigen Ministers freigegeben werden müsste, wie Weitgruber betonte. Gesundheitsministerin Hartinger hätte daher auch ohne eine gesetzliche Sperre der ELGA-Daten die Möglichkeit, den Zugriff zu untersagen.

Künftig keine Prüfung durch Datenschutzbehörde mehr
Liegen diese Verordnungen vor, dann könnten wissenschaftliche Einrichtungen Informationen aus den betreffenden Registern abfragen. Derzeit ist für solche Abfragen eine Genehmigung der Datenschutzbehörde nötig, diese Vorab-Prüfung soll künftig entfallen.

Vor der „Auslieferung“ müssten die in den Daten enthaltenen Namen der betroffenen Personen durch ein individuelles Personenkennzeichen ersetzt werden. Andere Identifikationsmerkmale (z.B. Adresse oder Geburtsdatum) dürften aber abgefragt werden, wie ein Experte des Ministeriums erklärte. Eine echte „Pseudonymisierung“ der Daten ist damit also nicht vorgesehen. Das sei „nicht zwingend vorgeschrieben“, sagte der Ministeriums-Experte unter Verweis auf entsprechende EU-Vorgaben.

Missbrauch kann nicht ausgeschlossen werden
Weitgruber räumte zwar ein, dass man Datenmissbrauch nie ganz ausschließen könne. Das wäre aber illegal und würde strafrechtlich geahndet. An einen Missbrauchsfall wie bei der Facebook-Skandalfirma „Cambridge Analytica“ glaubt die Sektionschefin jedoch nicht: „Cambridge Analytica würde in Österreich nie den Status einer Forschungseinrichtung bekommen“, betonte Weitgruber. Damit wäre auch ein Zugriff auf Registerdaten ausgeschlossen.

Unterstützt wurde der Gesetzesvorschlag des Ministeriums auch vom Vorsitzenden des Forschungsrates, Hannes Androsch, der Vizerektorin der Med-Uni Wien, Michaela Fritz, und der Krebsforscherin Ruth Ladenstein. Auch Stefan Thurner, der Wissenschaftler des Jahres, ist dafür. Ebenfalls zur Unterstützung des Wissenschaftsministeriums ausgerückt sind am Freitag in Aussendungen uniko-Präsidentin Eva Blimlinger, sowie der Fachverband der chemischen Industrie, die Vertretung der Pharmabranche in der Wirtschaftskammer.